Diapositiva 1 - FPA

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Michelangelo Crocco Il 16 giugno 2005 viene inaugurata la Biblioteca Digitale-Centro di Conoscenza R. Maceratini e la Biblioteca del Paziente Mission della Biblioteca del Paziente Informare Accogliere le richieste di informazione e fornire risposte comprensibili scientificamente corrette e aggiornate Educare alle risorse informative di qualit Sostenere

Processo comunicativo che coinvolge il paziente La Biblioteca del Paziente Si propone: Informazione mirata e personalizzata costituisce un mezzo per superare linternet divide Biblioteca del Paziente Progetti di ricerca

Azalea SICOP MIU R Azalea Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini. Banca dati di materiale informativo a carattere divulgativo sul cancro. Obiettivo principale di permettere un accesso facilitato ed integrato ad

informazioni di qualit Le Biblioteche di Azalea Biblioteca per Pazienti Centro di Riferimento Oncologico Aviano (PN)

Biblioteca del Paziente Istituto regina Elena Roma Biblioteca Istituto Nazionale Tumori Milano Biblioteca dellIstituto Europeo di Oncologia Milano Biblioteca Istituto Nazionale Ricerca sul Cancro Genova Istituto Nazionale Tumori Fondazione Pascale Napoli Biblioteca Ospedale Oncologico Bari Azalea Biblioteca digitale in oncologia per malati, familiari e cittadini

Raccoglie informazioni e documenti per pazienti e cittadini Censisce circa 1550 associazioni (sedi principali e periferiche) Contiene oltre 2000 record tra cui: Documenti divulgativi per pazienti (sia a stampa che elettronici) Protocolli clinici Siti e pagine web Riferimenti bibliografici Ricerca per parola libera Ricerca per parti del corpo

Valutazione Spazio Associazioni Eventi Adesione a princip di qualit Ricerca per men Adesione a requis di accessibilit Integrazione delle informazioni Soggetto della ricerca

Risultati Tipi di documento (a stampa, risorsa elettronica, pagina Protocolli clinici Associazion i Possibilit di richiedere il documento cartaceo Azalea

Biblioteca digitale in oncologia per pazienti, familiari e cittadini. Al 4 agosto 2006 il sito contava circa 22.000 visitatori al mese (circa 30.000 documenti consultati) MIUR Ministero dellUniversit e della Ricerca Campagna nazionale per la diffusione sul territorio di conoscenze scientifiche biomediche: progetto pilota per la formazione-informazione

sulla letteratura divulgativa di qualit per pazienti e cittadini Con i fondi MIUR abbiamo realizzato SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Progetto approvato dal Ministero della Salute (2006-2007) per la creazione, lo sviluppo di un modello di eccellenza con la gestione di equipes multidisciplinari e il corcorso di Associazioni di volontariato per: linformazione e la comunicazione oncologica da applicare alla rete delle biblioteche per pazienti, a partire da

quelle gi costituite e in via di SICOP Sistema Informativo per la Comunicazione Oncologica ai Pazienti Il progetto multidisciplinare (bibliotecari, psicologi, oncologi, associazioni di pazienti) intende realizzare un modello di assistenza globale di eccellenza attraverso la comunicazione e linformazione al paziente oncologico, come risposta modulata sulle caratteristiche personali e sul suo diritto di essere informato. Attivit SICOP Censimento delle Biblioteche del Paziente e dei Punti Informativi

Ha collaborato alla stampa della brochure Quando un sito ok! prodotta con i fondi di un Progetto MIUR Sta producendo un modulo unico di rilevamento del fabbisogno informativo dei pazienti e il relativo data base da utilizzare nelle biblioteche dei pazienti partecipanti al progetto. Censimento BP - SICOP Il censimento ha rilevato la presenza in Italia di biblioteche per i pazienti sia di informazione scientifica che di carattere ricreativo

In previsione della creazione di una Rete di Biblioteche del Paziente Qualche dato tratto dalle statistiche della Biblioteca del Paziente per lanno 2006 Utenza in Biblioteca del Paziente 2006 Pazienti: 65 Totale: 164 Familiari: 43 Altro: 21 Presenze:129 Azalea: 35

Utenza in Biblioteca del Paziente 2005 Presenze: 29 Totale: 76 Azalea: 47 Dati Patologie 2006 Neoplasia alla mammella 24% Neoplasia dell'utero (ovaie, cervice) 12% Neoplasia del colon retto

6% Neoplasia al rene 6% melanoma e latre neoplasie della pelle 5% Neoplasia al polmone 5% Neoplasia alla prostata 5% Mieloma multiplo

4% Neoplasia alla tiroide 3% Neoplasia al fegato 3% Psoriasi 3% Basalioma 2% Sarcoma di ewing

2% Liposarcoma 2% Ernia del disco 2% Neoplasia al cervello 1% Allergia al nichel 1% Carcinoma

1% Carcinoma uretrale 1% Diabete 1% Distorsione cervicale 1% Giardia 1% Linfoma hodking

1% Morbo di Parkinson 1% Neoplasia della bocca 1% Reflex Simpathetic Distrofy 1% Sclerosi multipla 1% Sindrome di gorling

1% Uveite 1% Malattia di Bechet 1% Astrocitoma 1% Linfoma non hodking 1% Titolo di studio utenza 2006

12,7% Non risponde 36,5% Laurea Diploma scuola superiore 41,3% 8,7% Terza media Licenza Elementare 0,8%

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